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産まれて来てくれてアリガト☆彡

性染色体異常を持つ次男と健常児長男の事を書いて行きたいと思います!

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 またまたご無沙汰です

ホント、まったく姿を見せなくてスミマセン・・・
ちゃんと生きてます^^;

現在の次男の様子から~
とにかく毎日走り回ってます(^-^;
短い足でよく走って、よくコケてます(-_-;)
「そんなのかんけいねぇーオッパピー」がメチャ上手で
ディでも何度と無く催促されてるようで、すっかり得意気でしてくれてるみたいです^^

昨日、県病での測定
2歳7ヶ月です。
身長74センチ
体重9.7キロ
チビですよねぇ~

えぇぇ~、次男さん、先日、療育手帳の申請をしました。
児相での判定はDQ(だっけ?)48で、B1判定となりました。
私が住んでるとこでは、B1までは特児の対象となるわけで、昨日、県病でお願いしていた診断書を取りに行ったのですが・・・
私、次男の診断名初めて見ました!
「X染色体○○○○欠損」ってのはわかってたんだけど新たに
「点状軟骨異形成」ってのが加わってて・・・
なんじゃい、この病名は、、、と、帰って早速検索。
次男がチビなのは、どぉもコノせいのようです。
いや、あまりにもチビ過ぎる次男なので、成長ホルモンの検査をしてもらいたく主治医にお願いしたのですが
受診した内分泌の先生からは、骨の関係が大きいようなので、成長ホルモンは関係ないと思いますと言われたんです。
次男は、一生チビなのね(T0T)
もしかしたら、私のチビも(143センチです)骨の病気が関係してるのかしら~ん?
なんて、思ったりしちゃって。
結構凹みました(-_-;)
まぁ、軟骨無形成は検索してヒットするけど、点状軟骨異形成はホント情報が少なく、一生チビのままかもどぉか、まだ分からない状態なのですが・・・
点状軟骨異形成について何か知ってる方~、教えてください!!

最近は、ワガママ甘えん坊次男で、ディから帰って来てからは何もできない状態で(パソコンの前にも寝てからじゃないと座れない)大変な毎日だけど、楽しんでます♪


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お久しぶりです 

こんにちは~!
久しぶりに更新されていて、とっても嬉しかったです♪
私、ちいさんのブログ、毎日開くのが
日課になっていまして・・・。
最近かなり寂しかったです!

新たに病名も加わってしまったようですが・・・
走り回って「そんなのかんけーねー!」
という姿を想像しちょっぴり安心してます。
うちの長男が「そんなのかんけーねー」ブームです。
半端じゃなくうるさいの~!

それではまた!
  • posted by ウーロン茶 
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  • at 2007.11/20 00:40 
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  • at 2009.02/12 23:40 
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プロフィール

ちぃ

Author:ちぃ
三十路。
「何とかなるさ♪」
で楽天的。

長男
H9.1.14生まれの小学3年生。
健康優良児。

次男
H17.4.11生まれ。
なかなか二人目が出来ず諦めかけてた時に授かった子。
染色体異常の影響で
小脳低形成
小脳虫部欠損
大脳の石灰化
骨の石灰化
指の屈指症
魚鱗癬と言う皮膚疾患
軽度難聴
鼻奇形と他
沢山持ってるスーパーBOY

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