魚鱗癬について

テレビの影響ってスゴイっすねぇー
アク解見ると「魚鱗癬　画像　写真　日記」のキーワードがぎっしり。
魚鱗癬じたいがマイナー過ぎてブログやHPも少ないので
アクセス数、はっきり言って半端じゃなくスゴイです。
今まで次男の皮膚写真載せてなかったよね～。
12月17日に撮った写真で、前から載せようと思ったやつ、今回載せまーす。






携帯なのでかなり画像は悪いです。
わかりづらいとは思いますが・・・
毎日保湿してこんな感じです。
保湿を忘れると（面倒でしない時もｗ）ウロコ１枚１枚の端っこがめくれてきて
白く粉ふくようになります。

次男の場合はテレビの遼くんの水泡型では無く伴性遺伝性魚鱗癬（男子６０００人に１人）です。
魚鱗癬でも4種類ほどに別けられています。
次男の伴性遺伝性はステロイドスルファターゼと言う物質が欠損しているのです。

現在の治療法は見つかっていません。
ただ、尿素入りのローション＆プロペトを塗って保湿するのみです。
しかし先日の皮膚科検診では
「将来、ステロイドスルファターゼの投与が出来るようになる可能性もあります」
と言われ、希望が持てるように。

今まで皮膚科には２回連れて行ってますが
（薬が切れると予防接種のついでに普通の小児科で貰っていたので）
２回とも写真をパシャパシャ撮られまくりました。
そんなに珍しいのかよぉｗ
先日の検診では顔撮る時、笑顔でニコリ。
満面の笑みでした(⌒～⌒)

次回は３ヵ月後です。
定期的に診断して、変化を見たいのだそう・・・

ちなみに次男の症状は今の所、ももから下の足が主です。
頭の皮は薬があまり塗れないので
まだ脱皮のように髪の毛と一緒にはげてますが
顔は保湿さえサボらなければほとんど目立ちません。

しかし、魚鱗癬と言う言葉すら今までは殆ど知られていなく
今日のテレビで、沢山の人が知ったと思います。
他にも色々な難病だってあります。
レット症候群のように○○症候群と言う言葉が沢山あるんです。
現に次男はカルマン症候群を疑われているのですから。
カルマン症候群と言う言葉を聞いた事のある人が何人いるでしょうか？
言葉さえ知らなければ、症状だって知る人なんて居ませんよね。
知らないだけの事がイジメの対象になったり
（うつると勘違いされたり）しているのが現実です。

私は次男が沢山の異常を持って産まれてきて
色々な病気の事を知る機会がありました。
番組であった病名は（名前だけのもありますが）全て知っていました。
多分、次男が何事もなく産まれていたら、今日テレビを見て
初めて知る病名ばかりだったでしょう。
もっと、こんな番組が増えればって思います。