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産まれて来てくれてアリガト☆彡

性染色体異常を持つ次男と健常児長男の事を書いて行きたいと思います!

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 魚鱗癬について

テレビの影響ってスゴイっすねぇー
アク解見ると「魚鱗癬 画像 写真 日記」のキーワードがぎっしり。
魚鱗癬じたいがマイナー過ぎてブログやHPも少ないので
アクセス数、はっきり言って半端じゃなくスゴイです。
今まで次男の皮膚写真載せてなかったよね~。
12月17日に撮った写真で、前から載せようと思ったやつ、今回載せまーす。






携帯なのでかなり画像は悪いです。
わかりづらいとは思いますが・・・
毎日保湿してこんな感じです。
保湿を忘れると(面倒でしない時もw)ウロコ1枚1枚の端っこがめくれてきて
白く粉ふくようになります。

次男の場合はテレビの遼くんの水泡型では無く伴性遺伝性魚鱗癬(男子6000人に1人)です。
魚鱗癬でも4種類ほどに別けられています。
次男の伴性遺伝性はステロイドスルファターゼと言う物質が欠損しているのです。

現在の治療法は見つかっていません。
ただ、尿素入りのローション&プロペトを塗って保湿するのみです。
しかし先日の皮膚科検診では
「将来、ステロイドスルファターゼの投与が出来るようになる可能性もあります」
と言われ、希望が持てるように。

今まで皮膚科には2回連れて行ってますが
(薬が切れると予防接種のついでに普通の小児科で貰っていたので)
2回とも写真をパシャパシャ撮られまくりました。
そんなに珍しいのかよぉw
先日の検診では顔撮る時、笑顔でニコリ。
満面の笑みでした(⌒~⌒)

次回は3ヵ月後です。
定期的に診断して、変化を見たいのだそう・・・

ちなみに次男の症状は今の所、ももから下の足が主です。
頭の皮は薬があまり塗れないので
まだ脱皮のように髪の毛と一緒にはげてますが
顔は保湿さえサボらなければほとんど目立ちません。

しかし、魚鱗癬と言う言葉すら今までは殆ど知られていなく
今日のテレビで、沢山の人が知ったと思います。
他にも色々な難病だってあります。
レット症候群のように○○症候群と言う言葉が沢山あるんです。
現に次男はカルマン症候群を疑われているのですから。
カルマン症候群と言う言葉を聞いた事のある人が何人いるでしょうか?
言葉さえ知らなければ、症状だって知る人なんて居ませんよね。
知らないだけの事がイジメの対象になったり
(うつると勘違いされたり)しているのが現実です。

私は次男が沢山の異常を持って産まれてきて
色々な病気の事を知る機会がありました。
番組であった病名は(名前だけのもありますが)全て知っていました。
多分、次男が何事もなく産まれていたら、今日テレビを見て
初めて知る病名ばかりだったでしょう。
もっと、こんな番組が増えればって思います。




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Comment

 

私も番組見ました。
正直とてもショックでした。

でも、この病気のことを知ることができてよかったと思います。

私には何も出来ませんが、お子さんはもちろん、家族の方もお体に気をつけて、これからの生活も大切にしていってください。

  • posted by ぷちおやじん 
  • URL 
  • at 2006.02/17 23:13 
  • [Edit]

 

番組で出てきたのは難病の中では割とメジャー(なんだそりゃ)な病気だったのかなぁ、私も全部知ってた。

遼くんと、チマちゃんにはすごーい思い入れを持って見てしまったよ・・・。
魚鱗癬とか歩行障害とかは人ごとじゃないからねぇ。
  • posted by 千尋 
  • URL 
  • at 2006.02/18 18:06 
  • [Edit]

 

テレビは見なかったけど次男くんの足とってもたくましい!!
医学がもっともっと進歩してくれますようにe-69
  • posted by くるみ 
  • URL 
  • at 2006.02/19 10:19 
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> ぷちおやじん サン☆
もっと沢山の人が知ってくれるとホント嬉しいです。
イジメや偏見が少しでも無くなるように・・・。
ありがとうございます。

>千尋さん☆
多分、番組のはマイナーだったと思うよ。
次男の事調べてて知った病名ばかりだったもん。
無痛無汗症も、もしかして・・・って思う頃もあったし。
次男の事で調べる事がなかったら、まったく知らない病名でした~。
私が無知なだけかなw

>くるみちゃん☆
たくましく見える?見えるだけ~~!
だって見た目の割りには体重が無いから、長男は
「中身が無い次男」と言っておりやす( ̄m ̄〃)ぷぷっ!
見た目と体重が比例してないの(ーー;)
もっと体重あってもイイのになぁー。
ちなみに6.8キロ(>_<)
  • posted by ちぃ 
  • URL 
  • at 2006.02/19 23:26 
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私もだいたい知ってた。番組中の病名。

それにしても、病名、ついてんのね。みんな。

ウチのは今も(たぶんこれからも)
病名、つかないみたいですわ~
(最新の病院の見解も、もののみごとにループしてます。○科と×科で押し付けあってる感じ。ふ~)

やれやれ。兎に角、めっちゃ珍しいことは間違いなさそうだっ!うが~っ!!(ハハ、ココロの雄叫び)

  • posted by はまママ@なんだかヤケクソ 
  • URL 
  • at 2006.02/20 00:13 
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>ちぃさん

メジャーというか、何度かテレビで取り上げられたことのある病気ばっかりだったと思うよ。

XPとか、全く体温の調節のできない子どもとかのための服をNASAが開発&作成&プレゼントしているってのも昔テレビで見た。

>はまママさん

我が家も同じように、
「長男はこの子たちと違って病名がなかったね。
ただの知的発達障害、運動発達障害で、
医療もいらないんじゃドラマにならないもん、
取り上げてもらえないね」なんて話をしてたところです。
  • posted by 千尋 
  • URL 
  • at 2006.02/20 20:10 
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>はまママさん
ウチも病名付いてないですよ~。
個々の症状での名前は付いてるけど、ダウン症みたいな感じで、染色体異常の名前はナシ。
日本にいるか居ないか分からない分際で、名前なんて付けてられないよね。
人に説明するときなんて
「○○の所が○○になってて○○がこうなってて、ああなってて・・・・」
と一言で説明出来ないのが大変ッス。
  • posted by ちぃ 
  • URL 
  • at 2006.03/02 22:12 
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はじめまして 

はじめまして♪ちょんぴと申します。魚鱗癬で検索してたら、ちぃさんの記事を見つけ書き込みしました。
私も正式名称を“先天性葉状魚鱗癬”と言い私は全身がそうなってます。40歳になる主婦ですが、多くの方への病気の理解と共に、悩みや苦しみを抱えながら頑張って居る人達の役に立ちたいとの想いから、この度、体温調整が利かない体ですが、CDデビューをさせて頂ける事になりました。色々な方々と交流しながら頑張ってみたいと思います。
突然失礼致しました

NoTitle 

始めまして、テレビで魚鱗癬に苦しむ方の事をしり、早く知らせてあげなければと思いつつ今に至りました。先天性の病というのは、重々承知しておりますが、私自身ひどい乾癬という病気に長らく、苦しんでおりそんな時、アメリカの整骨医パガノと言う方が書いた本に出会い(自然療法で「乾癬」を治す)みごとに治ったのです。そして私はある事に気ずきました、この乾癬という病と魚鱗癬の共通点に、もしかするとこの本が世界じゅうの皮膚病患者のバイブルになるんじゃないか(本の中にはすごい医学的にもなっとくのいくような説明が写真や絵で説明されています、どうかこの様な病気に苦しむ人たちのヒントになればと心から願っています。)かんたんな説明のブログ書き始めました、よければ覗いて見てください。 http://kamujin.blogspot.com/
  • posted by kamui 
  • URL 
  • at 2008.02/13 15:27 
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NoTitle 

日記から約2年経ちましたが、今日先程テレビでやっていました。
未だに小児慢性特定疾患のままで、先月友の会が厚労省へ難病指定を求める署名を提出したとのニュースがありました。15万人だそうです。
私は福祉関係で働く物の端くれですが、病気のことは知っていてもそのような署名運動があることも知りませんでした。ショックでした。
協力できる事は本当に小さいけれど、何かしたいと強く思います。これからは自らも情報収集をシッカリ行いたいと思います。
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  • at 2008.02/14 23:33 
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プロフィール

ちぃ

Author:ちぃ
三十路。
「何とかなるさ♪」
で楽天的。

長男
H9.1.14生まれの小学3年生。
健康優良児。

次男
H17.4.11生まれ。
なかなか二人目が出来ず諦めかけてた時に授かった子。
染色体異常の影響で
小脳低形成
小脳虫部欠損
大脳の石灰化
骨の石灰化
指の屈指症
魚鱗癬と言う皮膚疾患
軽度難聴
鼻奇形と他
沢山持ってるスーパーBOY

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