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産まれて来てくれてアリガト☆彡

性染色体異常を持つ次男と健常児長男の事を書いて行きたいと思います!

Archive Mode [2005年12月 ] 記事一覧

今年はホント色々とあった年だったなぁ~。次男が産まれ、喜び、絶望、悲しみ、希望、ほか色々な感情があった年だった。来年はどんな年になるのかな♪これから実家へ行ってきまーす。実家で年を越すと、実家の手伝いだけでおせち料理とか何もしなくて済む(*^m^*)ブログを通じて、沢山の方と知り合えて、良い年でもありました。ありがとうございました。来年も、どうぞヨロシクお願いしまーすでは、皆さん、良いお年を~!!...
実家で毎年恒例の餅つき大会をしました。私は、まだ家の大掃除が終わってなかったのでw長男だけ連れて行って。夜は空手練習場の大掃除。今年もあとわずかなんだなぁ~と実感です。てか、やっぱり今年も大掃除終わらなかった・・・(ーー;)毎年ながら持ち越してます(T0T)あっ、先日買った結露対策の品、使ってみました。効果の程は~、、、正直言って失敗だったかも(-_-;)詳しくはこちらで確かに水滴は小さくなったけど、かなり曇る...
2ヶ月間も受ける期間がある、免許の切り替え。私はその最終日に行ってきましたーーー( ; ̄ω ̄)ゞいや、もっと早く行く予定だったんだけどスッカーーーり忘れておりました。前日の大掃除で郵送されてる物を発見!大掃除してなかったら多分、失効になってただろうな~。大きな声では言えないが実は私って、今まで18歳に免許取って、一度たりとも切り替えで優良講習になった事ないんです。毎回、何かしら違反があって・・・勉強大...
我が家のサンタさんは、寝てる間にきます。サンタさんって、何歳位まで信じてましたかー?ウチの小学校3年生の長男、まだ信じてるみたい。「サンタさんってお父さんなんでー!」「それかサンタさん居てもトイザラスから来よる」とか、想像力は豊かなんですけど~。24日、ケーキも完成し、長男が自分の部屋で何かしてると思って見に行くと・・・紙には「→」2枚、「ここが へや」が1枚、「ここにおいてね サンタさん」が1枚...
キリスト教でもないのに、クリスマスに大騒ぎする我が家。てか、毎年、チキン食べて~、ケーキ食べて~、って感じだけなんですけどね。今年はビンボー一家なので、全部手作りにしました。毎年決まったお店でのオードブル+ケーキだったけど。で、長男はケーキ作りにやる気マンマン。レアチーズケーキ作ってみました。ケーキなんか作るの何年ぶりだろ・・・長男が小さい頃はよく作ってたなぁ・・・と、思いながら作業へ。何回か作っ...
今日は空手の昇級試験がありました。昨日の練習で出来ない基本稽古があって、1時間の居残り・・・それでも出来ず、結局今日の試験となってしまいました。早目に行って、先生の娘さんのAちゃんに教えてもらう予定だったけど道中、忘れ物に気付いて、長男だけ会場へ降ろして私は取りに帰った。長男には「ちゃんとAちゃんに教えて下さいってお願いするんよ」と、しつこく言ってたのにも関わらず、自分で言えなかったみたいですわ。...
イヤイヤが出来るようになりました!!と言っても、嫌とかじゃなくて、ただ首を左右に振る事をですが・・・《ゆかいなまきば》いちろうさんのまきばで イーアイイーアイオーおや鳴いてるのはひよこ イーアイイーアイオーあらチッチッチ ほらチッチッチあっちもこっちもどこでもチッチ いちろうさんのまきばで イーアイイーアイオーじろうさんのまきばで イーアイイーアイオーおや鳴いてるのはアヒル イーアイイーアイオーあ...
何回目のリハになるんだろ?本日のリハも機嫌よく始められ、機嫌良く終了しました。次男は普段、あまり泣きません。泣いても抱っこしたりヨシヨシしたら泣きやみます。&誰でも「次男タンッ♪ニコッ(*^▽^*)」ってしたら必ずと言っていい位に笑顔で返します。取り合ってもらうと、1日の殆どを笑って過ごしています。こんなに泣かなくて、笑ってばかりの子でイイのか?って実母も私も心配してて、リハの先生に聞いてみました。まず泣...
トールペイント教室へ行ってきました。今回は前回に単発教室とは違い、月2回の教室の体験でした。リサイクルの瓶に(「ごはんですよ」の瓶しかなかった(^-^;)ペイントするんです。いや~、それにしても私ってなんでこんなに不器用なんだぁぁぁ!!!先生が何度も筆遣いを教えてくれているのに同じようにできない。難しいです(T^T)自分で書いてて、笑いが出る位に汚いし・・・(ーー;)デイジーを書いたんですけど、葉っぱがが全然...

 結露 

うちの家は鉄筋作りなので、冬になると結露がものすごいんです。玄関のところなんて壁紙が毎年カビで真っ黒になるし(小まめに拭き取っても)南側の窓だって(リビング)サッシ部分がカビだらけ。特に、寝る前結露拭き取っても、朝になったらビチャビチャ。玄関ドアに挟まれてる新聞もビチャビチャで広告なんて読める状態じゃなくて悲惨ですよ。これにはホント毎年悩まされてます。しかも次男が生まれた今年は魚鱗癬と言う皮膚疾患...
今日は台所の換気扇とガスレンジ周りを掃除しました。換気扇をごしごしタワシで擦ってて思ったんだけどよくテレショップなんかでやってる汚れにシュッシュっとかけるだけで落ちちゃう洗剤ってどうなんだろ?めちゃめちゃ欲しくなりました!!!素手でやったから手ボロボロだよ(T^T)クリスマスまでには大掃除終わらせたいなぁ・・・普段からこまめにしておけば、大掃除なんてホントは必要ないのにね。...
県病の後、スグにリハビリへ。病院とリハビリセンターの場所が違うので(同じ所でして欲しいよ)車で移動。5分遅れで到着してしまいました(^^;)次男はと言うと、車の中で5分程寝て起こされたもんだから激しくご機嫌ななめ。しかし、途中なぜか機嫌良くなり、スームーズに進みました。後半は眠さがピークに達したみたいでリハビリにならないので担当のPTさんとお話し。仰向け、横向き姿勢での成長は素晴らしい。しかし、うつ伏...
県病へ約2ヶ月ぶりの診察に行きました。次男はこのカルマン症候群と言うのに該当するらしいのです。きちんとホルモン分泌などを調べた結果ではなく、症状だけを見ると・・・と言う段階なので、主治医も詳しくは説明してくれませんでしたが自分で調べた結果嗅覚異常があり、難聴、色盲などの合併もあるようです。将来、子供を作るのも難しく、声変わりなども遅く男性ホルモンが極端に少ないのです。他にも低身長、骨粗鬆症などもあ...
ヒロママさん主催のトールペイントへ参加してきました。前々から興味はあったものの、何処から入って良いのか・・教室に通うにしても道具とかどうすれば良いのか。とにかく疑問だらけで「やってみたいなぁ~」って思うだけで前進しない私(ーー;)とあるサイトでヒロママさんの書き込みを見て思い切ってメールしてみたんです。で、初メールで色々と質問しまくって(ずーずぅしいやつ)最初、道具は揃えなくても良いって事で、参加し...
先日、息子さんが亡くなった方の事をずーっと考えていました。会った事はないけど、毎日毎日ブログを読んで、私は息子さんの事を想像し次男を見ては比べ「次男もできるようになればいいな♪」といつも思っていました。私には次男=そのお子さんがいたんです。最近の次男、右側のみだけど手を使って自分の足を顔近くでやっと持てるようになりました。次男のその仕草を見る度に、ブログの活字から勝手に想像していたその息子さんが私...

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プロフィール

ちぃ

Author:ちぃ
三十路。
「何とかなるさ♪」
で楽天的。

長男
H9.1.14生まれの小学3年生。
健康優良児。

次男
H17.4.11生まれ。
なかなか二人目が出来ず諦めかけてた時に授かった子。
染色体異常の影響で
小脳低形成
小脳虫部欠損
大脳の石灰化
骨の石灰化
指の屈指症
魚鱗癬と言う皮膚疾患
軽度難聴
鼻奇形と他
沢山持ってるスーパーBOY

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