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産まれて来てくれてアリガト☆彡

性染色体異常を持つ次男と健常児長男の事を書いて行きたいと思います!

Archive Mode [2005年11月 ] 記事一覧

本日は私の30代最初の誕生日。それと同時に、すごく悲しいことがありました。365日ある中で、365分の1の確立で私の誕生日と同じ日に・・・これも何かの縁と思ってます。次男は小脳が小さくて、しかも一部足りなくて将来歩けないかもしれない他にも沢山異常もあるそう言われた時、ネットで調べている時に出会ったのがその方のブログでした。小脳で、同じ境遇の方と出会った最初の人です。ホント、一番落ち込んでる時に出会...
半年振りに美容院行きました!次男妊娠するまで私は仕事してたから金銭的にもある程度余裕もあって月1ペースで、縮毛強制(リシオ)→カラーを繰り返してた。で、現在は仕事もして無くて金銭的に厳しいのと次男預けて行く時間もなかなか取れなかったのもあってやっと今日行きました!本日10年ぶりにパーマかけてみましたまだ二十歳前後の頃何回かかけたんだけど、どうもオバサン臭くなってて。1ヶ月もしないでストパーかけて戻...
お騒がせしました~(^-^;昨日の夜、10時頃に寝た次男は、朝の9時までグッスリ寝てました。夜中、泣いたり様子が変だったりしたら子供病院へ連れて行こうって思ってたけど結局は朝までグッスリ寝てくれて(途中セキは、かなりしてたけど)良かったです。しかも、グッスリ寝たからなのか、熱も朝には36.7度で平熱に。良かった♪でも念のため次男が産まれた病院へ連れて行ってきました。昨日の次男は、鼻タレに加え、普段より明...
現在21時30分。次男お熱が38.3度あります(ToT)今日は寝てる事も多かったし、普段に比べてボーっとしてる事も多かったんです。それに3日前から鼻水も。昨日の夜からはセキも。医者にこれから連れて行くべきか、明日の朝一に行くべきか現在迷い中です。これから連れていくにしても、デメリットの方が大きいんですよね。まず寒い。しか~~~も、ウチの車、暖房壊れてる~(-_-;)冷風しか出ません!往復30分の道のりを暖房...
リハビリ中は、前回に続き、今日も調子良かった次男。うつ伏せ練習で途中泣き出したものの、仰向けに戻すと泣きやみずっとグズるって事もなかったです。少しずつだけど、オモチャを握ってる手を顔の前に持って行って眺めたり両手で持って口に持っていこうとしたり偶然に近いけど、反対の手に持ち替えたりも出来ますよん♪次男には、握る力、手首を動かす力、腕を動かす力全て備わっているので、あとはリハビリで促してあげる事のみ...
Σ(T▽T;) ぐわわぁぁ~ん! やってしまいました。私ってバカチンです。アフォチンです。おむつ付けるの忘れてやんのいや、昨日の疲れが残ってて(年だな。。。)長男ガッコウに送り出した後2度寝したんですね。で、次男が少しグズグズしたのでおむつ変えて(実際は外しただけ)また寝たんです。起きてビックリ!!次男の周り、ウ○チが溢れてる~完全に、おむつ付け忘れてましたね~。次男もさぞかし違和感あっただろうに。ホント...
従姉妹の3番目の子供が「小児ネフローゼ」という先天性の腎臓病を持って産まれてきました。明日から2週間、検査のために入院するので、近々会えるのも今日しかなく片道2時間かけて会いに行ってきました♪現在9ヶ月の従姉妹の3番目。スゴク元気で、つかまり立ちも余裕w(*゜o゜*)wしかも9キロちょっとあるそうで、抱っこするとズッシリ。でも腎臓が悪い子は太りやすい(むくみやすい)ようでこの太り方も腎臓病の症状と言ってい...
この本は「ネマリンミオパチー」という先天性の病気を持って産まれた戸次吏鷹(へつぎりょう)君11歳が書いた物語です。ネマリンミオパチーとは筋肉が正常に発達しない病気で人工呼吸器をつけ寝たきりの生活をしているんです。毎日パソコンに向かい「自分は動けないから絵本作家になって、お母さんに楽をさせてあげる」と言う思いで『からだ大冒険』というお話を書き上げた吏鷹君です。私は吏鷹君と同じ県に住んでいるのでドキュメ...
BCG後、3週間経ったらスグに三種混合2回目を受ける予定が風邪引いたりで結局1ヶ月以上経ってからようやく受けに。前回の三種は様子見で半量しか打ってもらえなかったけど今回は全量接種で!さすが全量。痛みが長かったせいか、前回とは違い、物凄い泣き方でした。打たれる前は、看護師さんの顔を見てニコニコだったのに。こんなに泣いた次男を見たのは初めてでしたね~。あたり前の事なんだけどちゃんと痛みを感じる体の次男...
以前から欲しかったコレ。リハビリ室にあって、リハ初日にこのオモチャに遭遇した次男は目をキラキラ輝かせ、クルクルコロンコロンと楽しそうに遊んでいました。で、ずっとオークションとかで探してたんだけど、これに似たようなのはあっても同じ物は探せなかったんですよ~。似たようなの買おうかなって思ったけど、オクじゃ送料が高いし少し足せば似たような新品買えるし♪なんて思いながらズルズルと。リサイクルショップにあり...
1リットルの涙、第6話、長男と一緒に見ました。弟が虐めにあうシーン、長男はどんな気持ちで見てたんだろう。長男は一言、「わり~よなぁ~」と私に言いながらいつもになく真剣に見てた。次男のこと、それとなぁ~くしか、まだ長男には話してません。誕生を誰よりも心待ちにして、誰よりも次男を可愛がってる長男に私は言えないんですよ。それじゃぁ駄目だってわかってるんだけど、事実を言えないでいます。最近、長男に障害者の...
最近、ようやく離乳食を食べる気になった次男。私も調子に乗って、毎日昼間に食べさせてるわけなのですが。必ずと言っていいくらい、3口目から口の中の物を「ブゥー、ブゥゥ~、ブー、ブブブー」とやってニコニコ顔で中身出します。思いっきり顔にかかってるんですよ!!しかも次男喜んでるし。まぁ、こんな事して喜んでるって事は、それだけ成長してくれたって事で喜ばしい訳なんですが、後が大変で。おまけに手を顔に持っていく...
ここ最近、日中は外で過ごしやすいので、ベビーカーに乗せて雨以外はホボ毎日近所の店へ買い物へ行ってます。で、ベビーカーの乗ってる次男はと言うと・・・必ず寝ますお昼寝して起きてスグ連れて行っても寝ます。いや、気持ちイイのはわかるんですよ。でも必ず帰りなんです。かぁちゃんは上り坂を頑張って押してる訳でして。まぁ起きてても上り坂は別に関係ないとして買い物袋持って眠ったままの次男を毎日のように3階まで連れて...
今までずっと嫌がってた離乳食。食べさせるたび「ベェェ~~」と出して全然進まなかった離乳食。今日は初めて口モグモグしました!!久しぶりに食べさせてみたけど、今までのが嘘のようにモグモグしてました。今までは手で払いのけ、あげくの果てには泣き喚き結局ミルクへチェンジってなってたんです。で、6ヶ月へ入り、とにかくほんの少しでも慣れさせないと&せっかく作ったのを捨てるのももったいないので(ベビーフードだけど...
今日の次男、スコブル調子良かったみたいです。ゴロゴロと沢山横になったりしていました。なんと!おむつ入れてるカゴに自ら手を伸ばしカゴの下に敷いているビニール(使用済みオムツ入れるやつ)を自分の手で一生懸命引きずり取っているでは無いですか!!無事に自分の手にビニールが来ると仰向けになって両手で引っ張ったりカシャカシャ音出したり。ちょっと!遊んでるじゃないですか!!自分から物を取って遊ぶ次男、初めて見ま...
先週は誤爆リハビリだったけど、今日は本リハビリへ。診察も一緒にありました。まず、音にはきちんと反応があり、目で物や人を追うのでその事に関しては大変素晴らしい事と言われました。で、一番の問題は「手が出ない」事だそうです。手を使う=脳の発達や言葉の発達にも繋がってくるらしく「当面は、お座りよりも、まずは手が出るようになる事を目標としましょう」と言われSTは、PT、STをしてからでも遅くは無いでしょうと...
養護学校に高等部が無い学校って全国の何割位なんだろ?実家近くにある養護学校には高等部がありません。某サイトで初めて知りました。で、11月末まで署名活動をされているらしく、私も協力した訳なのですが。実家近くのは知的障害の養護なんです(最近知った)次男は今のところ運動機能の問題が一番大きいので多分、かなり遠い市外の養護学校に通うことになると思います。(もし歩けなかった場合ですよ)それは仕方無いとして・...
先日、空手の月報をもらったとき、10月の入会者で知り合いの子の名前が。おぉ~~!空手始めたのねん♪と思い会いたくて今週はその子が在籍している支部練習へ行く事にしてました。長男、火曜は基本的には近くの支部+本部に練習となっています。今日は一番近場の支部へ行ったわけなんですが・・・幼馴染、来てました!!違う支部ですが。友達には会ってたけど、子供二人に会うのは5年ぶり位。大きくなってたけど、全然変わってな...
今日は長男、土曜が休日参観日だった為、お休みでした。朝早くからいつものごとく友達から電話。遊びに行ってしまいましたー。私は二度寝♪お昼頃友達も一緒にウチへ来て長男達は「暇や~、暇や~、どっか連れてけ~」を連発。そう言いながらも、お昼過ぎに外へ出たので公園でサッカーでもしてるんだろうって思ってました。14時頃だったかなぁ・・・実家から電話が鳴ったんです。長男からやんけ(?_?)ウチから実家まで早くても車で...
最近長男は、遊びに行っても行き先を言わなかったり行ってるはずの家へ電話掛けても長男はいないし、明らかに行動が変。つきとめてみると、私が500円玉貯金してる貯金箱からピンセットを突っ込んで近所のデパート屋上のコ○ミでゲームをしてたみたい。貯金箱から金取ったの今回で2回目です!!もぉ~~~!!!ホンキで怒り爆発しました。取った事もそうだけどウソからウソを平気で私についていた事にもショックでした。私がこの世...
昨日からめちゃめちゃ頭と言うか、右耳周辺が痛いです。定期的に針で突き刺されるような痛みがあって。前にも同じようなことがあったんだけど、痛みを我慢して放置してたら自然に直ったって感じ。今日は長男の休日参観日があったので我慢するのも辛いと思ってネットで調べてみると「緊張型頭痛」がヒットしました。(゜Д゜) ハア??別に緊張なんかしてませんけど??思い当たると言えば、前日かなりの時間寝てたから寝すぎでなったの...
次男、鼻タレ小僧になって4日経ったので医者へ連れて行ってきました。(もっと早く医者行けって?w)ついでに、魚鱗癬で次男は皮膚がバリバリなので「プロペト」を一緒に処方してもらいました。県病でホントは貰わないといけないんだろうけど薬貰うだけでの待ち時間が凄いんだよね。小児科で貰えてよかったです♪で、家へ帰ってる途中、長男から携帯へ電話が。「お母さん、俺、今、熱測ったら384ある(38.4℃の事)」「朝からきつ...
近所のスーパーへ買い物へ行った時の話。休日ってご年配の方なんか、夫婦で買い物来てたりしますよね~そんな方達から次男、めちゃめちゃ話しかけられますしかも必ずと言っていい位に笑顔でニコニコと答えるんですよ♪しかもしかも、バイバイと言われても体が凄い体勢になるまで相手を追います。そこでまた「可愛い~」と言われるんですよね♪まぁ、確かにウチの子可愛いですがwウチの赤ちゃん、違和感無く普通の赤子と思っててもイ...
今日はリハビリのはずですたが・・・1週間違いの勘違いでした(‥;)私はいつも携帯に予定をメモってるんですけど前回のリハで次回の予定を書いた紙貰って「水曜水曜・・・」しか頭に無く、紙も見らずに携帯へメモ。完全に1週間ずれてメモってました(-_-;)それに気づく訳もなく「この前リハ行ったばかりなのにもぉ??」「あっ、STの事で診察があるからその関係かな??」位の気持ちで向かったわけなのですが・・・受付へ行くと「...
今日の次男は泣いてる事が多かったです。寝起きは基本的に良い子なのであまり泣く事も無いんですけど今日は起きては泣き起きては泣きの繰り返しでした。鼻水も出てるし、風邪の引き前なのかな?それにしても寒くなりましたね。長男の空手の送り迎えに付き合わされる次男はかわいそうです(T_T)そうそう、昨日ジャ○コへ買い物へ行った時コムサの靴下片いっぽ落としました。これで2回目ですぅ(-_-;)2回とも見つかっていません。長めの...

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プロフィール

ちぃ

Author:ちぃ
三十路。
「何とかなるさ♪」
で楽天的。

長男
H9.1.14生まれの小学3年生。
健康優良児。

次男
H17.4.11生まれ。
なかなか二人目が出来ず諦めかけてた時に授かった子。
染色体異常の影響で
小脳低形成
小脳虫部欠損
大脳の石灰化
骨の石灰化
指の屈指症
魚鱗癬と言う皮膚疾患
軽度難聴
鼻奇形と他
沢山持ってるスーパーBOY

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