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産まれて来てくれてアリガト☆彡

性染色体異常を持つ次男と健常児長男の事を書いて行きたいと思います!

Archive Mode [2005年10月 ] 記事一覧

最近の次男、気づくと横向きで寝ています。前回のリハビリの時その事を言うと「大人は普通に横向いて眠れますけど、赤ちゃんはバランスが必要なんです」「横向きで眠れるって事は、凄く喜ばしい事ですよ」と言われました♪いや、ホントきれいな横向きで寝てるんですよー。しかも最近では遊ぶときも横向きでオモチャ持ってフリフリして遊ぶし。そんな姿は物凄くカワイイですなぁ~~(*^^*)で、オモチャを持ってる手は少しするとオモ...
長男の空手試合が本日ありました。11時から開会式ってなってたから10時までに着けば良いと思いぼちぼち向かってました。しか~~~し!!9時半頃、先生の奥さんから「開始時間の変更があって、もう開会式始まったー」「長男くん、順番が1番になってるからスグ着きそう?」と電話がありました。先生にも時間変更があった事の連絡が来ていなくて、そんな時に限って長男、1番目が順番に。慌てて行き、なんとか間に合いました。...
今日は近くで市が行ってるイベントがあったので私、長男、次男、私の友達、長男の友達、合計5人で。凄い人で、ベビーカー押すのも一苦労。風強いし、丁度正午頃だったので太陽はサンサンで次男まぶしくて迷惑そうだし・・・早く帰りたかったんですけどねぇー。長男とその友達が帰らせてくれませんずーっと、長男と友達は私達と離れて別行動取ってたんだけど馬とかペリカンとか動物園から沢山来てて、長男達は飽きずに遊んでました...
自分が欲しいオモチャとかに手が出るのって何ヶ月位なんだろ・・・次男は6ヶ月後半なのにほとんど手が出ない。手の方向へユックリ持って行ってあげれば出る事もあるけど大体は手に触れさせて反射的に持たせるって感じ。でも、最近の次男は少し違います!動かしたら音がするってのを覚えた模様。しかも、固い所にぶつけて音を出して楽しんでます!数十秒振り続けたら手から離れるけど、それはそれで知らん顔。欲が無いって言うか・...
スリングいいですよね~!私がスリングをネットで買ったのが次男退院後スグ。新生児の頃、数回使用したけど次男、全然気持ちよさげ~って感じでもなかったんですよ。それ以来封印されましたしかも夏用冬用と2柄買ったので1つの柄は未使用このままじゃいかん!と思いとあるママサイトでスリングオフ会があるので今日行ってみた。皆さん、上手に使いこなしてますね~。しかしウチの次男ときたら・・・・・・抱っこ大嫌いそっとして...
子供の成長って早いですね!長男、去年の服がほとんど着れません次男も長男の空手の送り迎えで、毎晩のように外へ出る事になるので厚手の服を用意しないと・・・って思ってたんです。で、今日はリハビリ終わって家へ帰らず洋服巡りへ。リサイクルショップで1着GAPの着ぐるみ買いました。手触りよくて暖かそ~。とりあえず次男の寒さ対策はこれでヨシとして、問題は長男。何せ、今持ってるのほとんど全滅状態なので。今日は近く...
リハビリへ行ってきました。前回は大幅に遅刻したので、今日は余裕持って。20分前には着いてロビーにある、5段位の高さで各段に穴があいてて上から段々と落ちて行くオモチャに興味深々。遊びながら時間つぶしました。やっと呼ばれて楽しそうにしてたのは最初の5分だけ。眠い+お腹減ってるのとでグズグズ言い始めました。丁度ミルクの時間だったけどリハ直前に飲ませるのはよくないかな~って思って飲ませてなかったんです。P...
皆さん、マザーズバックって使ってますかー?私は普通のデカバックにオムツやら着替えをポーチで小分けして持ち歩いてるんですけど・・・近所にコムサイズムが入ってるお店があるので何度も×2散歩がてら覗いては見てるけど「持ってるので間に合うよ・・・」って最後には思ってしまって結局買わなかったんです。でもでもずーっと欲しいとは思ってたんで、今日オークションで買いました!!送料や振込み手数料を入れると丁度定価の...
朝8時から婦人部役員の草刈に出席予定だったけど次男を見ててくれる人がいないので行けなくなり一安心(笑で、昨日運動会だったYちゃんを預かって欲しいと友達に頼まれたので8時半頃ウチへ遊びに来ました。子供達にはキッズステーションでも見せておいて、私は家の事をだーっとやって。で、10時過ぎに家を出て、11時からはYちゃんも一緒に空手の内部新人戦。本部正は内部試合なので出れませんので長男は会場の手伝いへ。保...
友達の子供のYちゃんの運動会に見に行ってきました。いや~、幼稚園の子って何でこんなにかわいいんでしょうね。癒されましたよ。公立の幼稚園って、年長さんしか居ないって知らなかったんだけど全部の競技に参加するんで、見てて飽きなかったです。長男が通ってた保育園は県内でもマンモス保育園で、サッカーの試合や野外コンサートなどが行われる所で運動会がありました。(サッカー場の端っこ借りてですけど)やっと順番が来て...
自力ちゃんこ(お座り)できました!!なぁ~んて言っても、自分の足持たせて、手で支えての5秒くらいですけど(^^;たまたまなんだろうけど。今まで腰支えてあげてちゃんこさせようにも横にクニャっとなってサッパリ駄目で。しかし次男のちゃんこって頭が前後にクラクラと動くんですけど。バランス取ってる感じで。で、バランス取れると暫くクラクラしなくなったり・・・小脳の影響モロに受けてるよ(T^T)「次男タン、ちゃんこちゃ...
今日の次男マイブームは「いないいないばぁ」です!誰かが抱っこして後ろから私が「ばぁ」とするとキャッキャ喜んでました。気を良くした私は、暇さえあれば「いないいないばぁ」目が合えば「いないいないばぁ」最初はキャッキャ笑ってたけどだんだん飽きてきたのか笑わなくなったけど((( ̄へ ̄井) いないいないばあって生後何ヶ月頃から反応するものなんですか?ウチの次男早くない?長男より全然早い気がするんだけど・・・発育...
またまた友達が開催しているとあるネットワークビジネスのセミナーへ行ってきた。19時からなんだけど、長男の空手をどうしても休ませたくなかったので空手が終わって21時過ぎに到着。すでに片付けてました(^^;長男はいつも空手から帰ってご飯なので直で行った為、食べてなくてみんなで近くのファミレスへ。夕飯でトンカツ&昨日の残りのおでんを食べたのにちゃっかり私まで「タラコスパ」を食べて帰りました(罪悪感・・・そろ...
お風呂から上がり湯冷めしたのか、私はクシャミを連発してました。その時の次男・・・私を見て腹抱えて笑ってますそんなに笑わんでもイイやん!って位にケラケラと。わざとクシャミしても、キャッキャ言って喜んでました。ちなみに長男が、わざとクシャミしても無反応・・・( ̄m ̄〃)ぷぷっ!精神面では、な~~~んら普通の6ヶ月の赤子と変わりないんだけどなぁ。。。それにしても、最近は以前にも増して雄叫びすごいんだよね。...
今日は実家に用事があったので、お昼から実家へGO!ミルクを飲ませてお昼食べて、母にちょっとの間、次男を見てもらって私は実家近所のディスカウントショップへ行ったんです。兄から廃棄として出た棚を随分前から貰ってたので(新品だけど雨に濡れた為売り物にならなかったもの)棚に合う箱を買いに行きました。先日から目星付けてたんで、サササッと決まって長男が学校で使う三角定規のセットも買って・・・お金払って・・・そ...
ここ最近の次男両足を高く上げてビヨ~ンビヨ~ンと上げ下ろしを楽しんでます。しかも下ろすとき、床に足をつけないまま上げるから腹筋鍛えられてるよ。暇さえあれば、ビヨ~ンビヨ~ン、ミルク飲んでる時もビヨ~ンビヨ~ンせめてミルク飲む時位はおとなしくしてくれ・・・初日のリハビリで「6ヶ月になったら足を高く上げて手で持つようになります」と言われてたけど、まだ手に持つのは程遠い感じ。でもこの動作で、腹筋は鍛えら...
夜、近くのショッピングモールへご飯食べ行きました。長男は食べ物の事より、ゲーセンで頭がいっぱい。7時過ぎに行ったんだけど今日は9時から倖田來未のライブがスカパーであるので遅くても8時50分までは家に着きたかった私です。食事が終わり、千円だけ&8時30分になったら帰るってのを約束して渋々ゲーセンへ。千円分のコインはスグに無くなり、まだ8時回ったばかり。結局、スロットしたり、UFOキャッチャーしたりと...
昨日に引き続き、コレもずっと欲しかった商品一応、哺乳瓶は沢山あるので買いたくなくてNUKとピジョンに合う乳首を色々と試していった。しかし!!リサイクルショップで新品が500円でありましたよ~v( ̄ー ̄)vこれは買うしかないでしょ!って事で買って帰り、さっそく試した所、お腹がゴボゴボ言わずに飲めました。でもパーツが多いので、洗うの面倒だなぁ・・そりゃ~、次男が苦しまずに沢山飲んでくれるんだったらイイけど...
以前から欲しかったお座りジム、買っちゃいました!!買ったって言っても、じぃちゃんにお金貰って自分で買ったんだけど。リハビリに「凹」形のテーブルがあるんだけど、お座りの練習にイイ感じ。溶接や大工仕事好きなジィちゃんが作れそうなのでお願いしてたんだけど仕事がココ最近忙しく休みなし。って事で、練習出来そうなのを買いなさいとお金くれました(^ω^*))((*^ω^) これ次男にとってはヒットですよ!組み立て途中から目が...
昨日、次男が軽度難聴だとわかり一晩中ネットで調べておりました。実は「大変な疾患があるかもしらないから検査へ来て」と言われた時も一晩中ネットで調べました。小脳の事、石灰化の事、魚鱗癬、屈指症の事他、気になる事があるとついつい朝まで調べてしまってます。先日はX染色体絡みで「筋ジストロフィーを発症する」ような事を見かけました。またまた一晩中調べました3歳前後に発症し20歳位しか生きられないと言う内容でし...

 難聴 

3度目の正直で、今日やっとABR検査が成功しました。検査結果はと言うと・・・右50db左60db(゜Д゜) ハア??なんで左の方が悪いの???(ちなみに健常者は20db以内だそうです。)新生児期のAABRでは「右耳難聴」だったじゃん。確か、カルテには「右(-)左(+)」って書かれてたはず。(「+」=35dbより小さい音でも聞こえてるって事です)軽度難聴になるそうです。少し鈍いかな?と思いながらもちゃんと聞こえてる感じだ...
本日、先日風邪でダメになったABR検査しに改めて病院へ!前回は綿棒浣腸してもウ○チが2日間出ていなくて「お尻からお薬入れてもウ○チと一緒に出ちゃうかもねぇ~」なんて看護師さんから言われてたんだけど結局、鼻風邪で後日になったんですよね。で、今日はちゃんとウ○チ出ました!!綿棒浣腸初めての成功です♪(= ̄▽ ̄=)V しかーーーし!!いざ病院へ出発ってなる頃から次男は熟睡モード。到着してもZzz・・・このまま起こ...

 K-1 

市内のショッピングモールで、K-1のイベントがありました。長男が空手してる所から2人出場すると言う事で応援へ行ってきました!中学生、男女各1人ずつの出場だったんだけど女子のAちゃんはメチャメチャ強いです。相手は多分大人で3分2R制のKO勝ち!Aちゃんは無傷なのに、相手は顔ボコボコに腫れてて、口から流血してました。長男は、Aちゃんとスパーリングをした事があります。もちろんボコボコにやられて次の日には...
最近の次男、レジ袋に興味を持つようになりました比べるのも何なんだけど、長男もレジ袋大好きで3ヶ月頃から足に挟ませてシャカシャカさせてました。次男の動きって、赤ちゃんらしさが無いって言うか、動きがユックリなんだよね。だから、足に挟ませてもほとんど音も出なかった。しか~~し!今日は延々と足でこすり合わせて遊んでますしかも素早くスリスリと動かしてます次男にとっては進歩ですよ~あと足を高く上げて、連続でか...
育児系のサークルもどきへ行ってきました。同じ4月生まれの子が何人か居て近くにいた人とは話せたんだけど少し遠くで固まってる人とは話せなくて帰り際、話せなかった人でベビースリングで赤ちゃん抱っこしてる人がいてスリングに興味あった私は「スリングいいですね~、気持ちよさそう」って話し掛けたんです。私はてっきり1歳位かなぁ~って思ったらなんと同じ5ヶ月ではありませんかぁぁ!!しかも、次男より4日遅いのであり...
今日は11時からリハビリの予定でした。しかし前回と違う所なので場所が、とにかく分からない。ナビから誘導されても分からず道に迷い結局11時20分に到着したのであります。片道1時間20分かかりました前回行った所は、ほぼ一本道を延々と行けば良い1時間コース。何処何処が渋滞に成りやすいなど分かってました。しかし、市外になるんですよね~。ウチから通っても全然OKなんだけど9月に別館として新しく市内にも出来た...

 BCG 

大体は、3ヶ月検診の時などと一緒に受けるBCG。本日やっと打つことが出来ました。リハビリが終わり、そのまま総合病院の小児科へ。家を通り越しての道のりなので、これもまた1時間半位かかりました。先生は三種混合2回目を受けさせたかった模様。しかし、今日三種混合だと順調に行けば6ヶ月までの間にBCG受ける事が出来る。でも、風邪とか引いたら受ける事が出来なくなっちゃうからね~。って事で、BCGを受けました。...
昔からの友達が、とあるセミナーを開催すると言う事で行ってきた。そのセミナーと言うものは、ネットワークビジネスで「環境と汚染について」と言うタイトル。何処のNWB(ネットワークビジネス)かは、タイトルで知ってる人は分かると思う。うーん。。。2年ほど前から誘われてはいたものの、私は基本的にNWBが大嫌い。製品うんぬん言う前に、システムが嫌い(NWB頑張ってる人ゴメン)でも、次男がこんな風に産まれてきて...
今日の次男、実家へ夕方行ったのですが、ソファーの上でうつぶせになって頭をおもいっきりあげましたなんか、普通の赤子になった感じだったよ。しかーーーも!!帰ってその辺に寝かせてると自力で1回転したではありませんかぁぁぁ!!今日のは、しっかりその瞬間を見れました♪なぜ1回転できたかって言うと・・・うつぶせになって、頭を上げる事が出来て、頭の重みで仰向けに戻れたって感じ。もう、一度ひっくり返ると簡単には元...

 診察 

先日、検査したハッキリとした結果が出ました。どんな検査なのかはコチラで。どんな結果でも覚悟して病院へ、いざ出陣!!検査結果の紙を見せて説明してくれました。2枚の検査報告書があったのですが2枚とも正常値となっておりました♪きちんとした数字が並んでると(正常値○○~○○)真実味がありますね。先日「多分」大丈夫では?と言われた時よりも、安心感が断然違います。今日は次男の機嫌が良く、主治医の前でもニコニコ♪お話...

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プロフィール

ちぃ

Author:ちぃ
三十路。
「何とかなるさ♪」
で楽天的。

長男
H9.1.14生まれの小学3年生。
健康優良児。

次男
H17.4.11生まれ。
なかなか二人目が出来ず諦めかけてた時に授かった子。
染色体異常の影響で
小脳低形成
小脳虫部欠損
大脳の石灰化
骨の石灰化
指の屈指症
魚鱗癬と言う皮膚疾患
軽度難聴
鼻奇形と他
沢山持ってるスーパーBOY

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