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産まれて来てくれてアリガト☆彡

性染色体異常を持つ次男と健常児長男の事を書いて行きたいと思います!

Archive Mode [2005年09月 ] 記事一覧

次男が産まれたので、現在入ってる生保担当の人が来た。電話で次男の事、異常があって産まれたと、大まかな事は伝えておいたがパパちゃんの元会社の人の知り合いなので、プライバシーの関係とかで本社へ直接話してみて、入れるかどうか・・・って事でした。今入ってる保険の見直しも兼ねて、一応来てもらったんだけど別に知り合いに次男の事隠す必要も無いし次男がこんな風にうまれてきて、恥ずかしくもないし次男の詳しい説明なん...
7月始めから予約を入れてたABR検査の日がやっと来た!新生児時期の検査で右耳難聴が気になっていました。検査は眠らないと出来ない為、10時に起きた次男、途中30分寝たものの15時予約で病院に到着するまで寝ませんでした。おりこうさん♪これで検査ではグッスリ眠ってくれるのでバッチリ☆14時40分頃到着!耳鼻科へ行くと、とりあえず耳垢を取りました。メチャメチャ詰まってましたねぇ。吸引だったので、眠いのと気持...
午前中、とあるスクールでベビーマッサージ指導があるので行ってみた。同じ4月生まれの子が2人いたけどウチの次男と全然違うのには少しビックリしたなぁ。お座りはもちろん、ハイハイまで出来てるんですよ。家に帰って「その子が早いだけなんだよ」と思って次男と同じ日に産まれたベビちゃんを検索して写真付きブログを見させてもらった。うつ伏せでしっかり頭上げてますうつ伏せで飛行機のようにお腹だけで体を支えてます背もた...
少し前にとあるサークルで知り合ったKさん。今日、ウチへ来て色々と話しました。娘さんがウチの長男と同じ学年なんだけど、私の実家近くの養護学校へ通ってるとのこと。Yちゃんって言うんだけど、Yちゃんは4歳の時、脳炎が原因で意識不明になりました。しかし今は、言葉は出ないものの、自分で歩行が出来、笑ったり怒ったり泣いたり・・そこまで前進しました!話をしてて私が一番感じた事はYちゃんのママKさんは凄く明るくて...
休みのたび、用事が無い限り誰かと必ず遊ぶ長男。朝、家を出て、夕方まで帰って来ない長男。とにかく、遊びに夢中でお昼食べに帰って来ません!夏休みの頃から、何度も×2その事に関しては叱られてます。朝ご飯食べずに出かける事まであります。今日はそうでした。長男、本日初のまともな食事は空手終わって午後の9時です!!その間、お菓子やら食べてるけどそんなのでイイのかぁぁぁーーー!!親はデブデブなのに、長男は骨皮サ...
今日、初めて次男のリハビリへ行った。自宅からは片道1時間の道のりなので、9時に到着するには8時前に出発しないと間に合わない。なんとか間に合いました!!到着すると、受付をして待つ事30分・・・慌てて来なくても良かったかも入り口が違うのか、ほとんど人とすれ違う事なく診察へ。飛行機の格好で持ち上げたり、色々な体勢でチェック。腰から背中にかけて緊張が強いとの事でした。だから、首ブリッジをしたり、後ろに反る...
最近、またミルクの飲みが悪くなってきた次男。ドラグストアの育児相談で身長体重を測ってもらいました!ミルク飲みたてで5550グラム57.2センチと、あまり増えていません。まぁ、飲まないから増えないのは当然ですが・・・飲む時期がくると気長に待とう・・・毎月行ってるドラッグストアの育児相談。今日行った所は、最後だそうです。あまり人が集まらないとかで・・・。なのでか知らないけど、ステックタイプのミルク18...
今日は長男を学校へ送り出して、その後また寝て起きたらお昼でしたー。おかげで、体調もすっかりとまではいかないものの、なんとか回復。しか~~~し!!次男にうつったかも(T0T)今日の朝から鼻水タラタラミルクも飲みづらそうくしゃみも連発くしゃみの際、鼻水噴射熱も37.8度機嫌は良かったり悪かったり下痢はしてないこれって風邪の症状だよねぇ~。明日の朝、鼻水出てたら病院行ってこよっと。今日、ホントは三種混合の2...
先週から喉が痛く、扁桃腺が腫れてた私。いつもは大体、痛み止めを飲んで数日経つと腫れは引いて良くなってたんだけど今回は1週間経つのに痛みが引かない。元々喉が弱く、扁桃腺を切る事も進められたけど、逆に熱が出なくて風邪を引いた時、苦しいらしいのでやめました。今日は、体中がダルい・・・微熱もあるし・・・明日も痛みが引かなかったら病院行ってこよーそれにしても、こんなとき、もし、次男が先日書いた大変な疾患を持...
昨日に続き、今日は早朝5時から、長男と甥を連れてジイちゃんが釣りへ行くと言うので、甥は昨日からウチへ泊まりへ朝5時前に起こして、長男、甥を実家へ連れて行きました。次男も一緒に連れて行って、子供達が釣りへ行ってる間、私と次男はもう一眠り♪ジイちゃん、長男、甥は、何匹か釣って帰ってきました。またうるさくなった・・・お昼が過ぎ、車で2時間の距離に住んでる伯母が来ました。次男、初対面!!伯母は、姓名判断、...
次男は初乳すら吸った事のない完ミです。ウチの哺乳瓶は長男の時お下がりでもらった物から始まり→兄夫婦→次男へと、周り回って来た物が大小計10本ありますが、8本はNUK。長男は、NUKじゃないと他の乳首では口からタラ~~だったのに次男は、NUKだと10CC飲むのに10分位かかってました。吸っても出て来ないみたいなんです。ってわけで、8個のNUK乳首をすでに揃えてしまった私は次男に合うような他の乳首を買い...
長男が通ってる学校は「○○○○学級」と言って軽度の障害児が通える教室があります。長男と同学年にも、ダウン症の男の子が元気イッパイに通ってます。普通に勉強して、普通に体育して・・・○○○○学級ですが、きちんとクラスに席もあります、長男は、同じクラスになった事ありませんが、ダウン症特有の性格なのでしょうか長男は「明るくて、踊りが大好きで、凄く面白い楽しい人!」と言うのがその子の印象らしいです。休み時間、一緒に...
5ヶ月に入ったと言うことで、おもゆを食べさせてみた以前千尋さん所で見かけたピ○ョンのスプーン付き哺乳瓶「離乳スプーン」を買ってはみたけど次男はお気に召さないようで・・・スプーンが口に触れただけで嫌な顔をします果汁をスプーンで持って行くと、果汁+唾を出されて凄い事になります。トロミがある、おもゆだったらどうかなぁ~と・・・・・・・・同じでした(-_-;)しかも、お茶碗の中のおもゆは、段々サラサラになってし...
4日前、主治医直々に電話がありました。「染色体関連で大変な疾患を持ってる可能性がある事がわかりました」「今月末に予約はしていますがその前に検査へ来て下さい」「お父さんにもお話したいので一緒に来れる時にお願いします」と言う内容でした。で、今日病院へ行って来たわけなのですが・・・私は事前にネットで調べました。「免疫不全疾患」と言う病気が沢山ヒットしました。もしかしれてコレかなぁ~と思ってたけどまったく...
長男を本部へ通わせるようになって妊娠したら次の子も空手をさせようと常に思ってました。しかし・・・妊娠して産まれて来た次男には脳に異常があります。空手のような格闘技なんてとんでもありません!!夢が消えた・・・でもでも私たちの夢は終わってないのです。次男に空手をさせたいと言う気持ちは変わりません。基本稽古のみであれば脳への衝撃はありません。もちろんさせる時は、主治医の了解を得るつもりです。先生にも次男...
長男が通ってる団体は少年部で世界王者1人日本一4人を出しているのです。(一人は、空手雑誌によく登場して名前も全国的に有名です。)この5人も、泣きながら先生に殴られ練習しています。それに本部に通ってる子は長男も含めて全員トロフィーを持っています。それが出来る先生だからこそ、今の団体へ通う事を続けています。はたから見れば、単なる暴力団体に見えるかもしれません。普通であれば、訴えられます。しかし、そこま...
本部も大分慣れました。慣れと言うのは怖い物で、練習の時間になると休みたい・・・辞めたい・・・を連発するようになったのであります。練習では真剣にしてないと殴られます。先生の話を聞いてないと蹴りが入ります。先生が見てない所で手を抜いてると先生は横目で見てるのでパイプ椅子が飛んできます。返事をしなかったり声が小さいと突き飛ばされます。長男は要領悪いのでいつも殴られ蹴飛ばされ怒られてます。行きたく無くなる...
12月から覚悟を決め、本部生として本部へ通う事になりました。今までは近所で週1の稽古だったけど本部へ移ったら車で片道10分月~土曜毎日です。サボリは許されません。用事の時は、仕方が無いと先生は言ってくれますが・・・。送り迎えは大変です。通い始めて2週間後、恐々している長男は、同級生の強い子とスパーリングして顔面流血したのであります。そんな事が2回ありました。顔面鉄で囲まれたヘッドギアをしていても相...
ウチの長男は実践空手をしています。「殴り合い蹴り合い空手」です。長男が空手を始めたのは保育園年中さんから。園内で希望者のみ週2回稽古がありました。「人の痛みを知り、人に優しく礼儀正しく」が目的でした。保育園では楽しく、お遊び空手で怒られる事もなく卒業まで稽古を続けたのであります。小学校へあがって・・・保育園では数千円もする胴衣を買いました。卒園しても、まだまだ着れます。もったいないです。って事で、...
空手の試合、長男頑張りましたー!ベスト8に入りましたまぁ、3位からしかトロフィーとかは無かったんですけどね。5月の試合で準優勝して初めてのトロフィーをGETした長男。その後2試合連続1回戦敗退・・・・・・・準優勝はまぐれだったのか・・・今日は3年生だけで60人近く参加していてその中でのベスト8なので上出来です。4回戦まで行きました。ココで勝ってれば3位決定。決勝まで進めてたかもしれない・・・(まぁ...
昼間から、起きてはグズグズ×2を何度繰り返してたことやら・・・今日はホントご機嫌斜めでしたねぇ~。普段、滅多にギャン泣きはしない次男。寝るときも、いつの間にかスヤスヤ。お腹減っても指チュパチュバで満足。赤ちゃんは泣くのが当たり前なのに、最近、少し心配してました。今日のグズグズは正直嬉かったでーす!!でも、明日は長男の空手の試合です。次男連れて行きます。はい。機嫌良かったらイイのになぁ。普段イイコち...
3日程前から寝返りらしきものを始めた次男。ベットに寝てる時、洗濯物を干してる間に・・・「ドスン!!ギャーーー!!」と言う声が。やってもうた・・・ベッドから落ちてしまったのである。落ちる瞬間は見てないが、うつ伏せでデコが赤くなってた。寝返りした瞬間に落ちたのであろう。柵をちゃんとしてなかった私のせい。母ちゃん悪かった・・・。もう、大反省でした。ホントに次男よゴメンなさい暫く様子を見てたら大丈夫そうだ...
台風凄かったです。長男は、今日10時登校でした。早朝には、すっかり風も無くなってたので、普通登校で良かったのでは?と言う気もしましたが、私は朝寝坊できるのは嬉しい長男が家を出て、台風で洗濯ばさみなど入れてる3段BOXが無残にもボロボロに砕けてたのでベランダを片付けてると「ウー、ククゥ、ファァー」と何とも言いがたい声が。見てみると、またまた引っくり返ってうつ伏せになってるではあ~りませんか元に戻して...
本日、ここ九州は台風大接近です。幸い、直撃は免れたけど、物凄い風と雨でした。長男は今日1日学校休み。夏休み終わって学校始まったと思ったら、2日行って週末で休みで、今日は台風で休み。まだ夏休み気分バリバリ残ってる長男です。しか~~~~し!!!今日はイイ事があったのです♪なんと!!次男が自分一人で自力でうつ伏せになったのです!!プレイジムで遊ばしてると、いつの間にかうつ伏せに。長男がわざとひっくり返し...
簡単に次男の事紹介するつもりが、読み返してみると長々ですねぇー。次男ホント色々と次から次へと異常が発見されます。さらにこの先も見つかるかもしれません。このブログは育児日記として保存する予定です。長男、次男が大きくなった時「なんだぁ~、こんな事で悩んでたんだぁ~、懐かしい~」と思えるように希望を込めて育児日記を付ける事にしました。日々の日常を嘘偽りなくこれから書いて行きたいと思います。読んでくれる人...
耳鼻科を受診しました。担当医は女医さんでしかも私より若いであろうDrなんか新鮮さがありました。とりあえず、耳の検査の前に前検査みたいな感じで診察があるんです。今日は耳の中を見るだけでした。しかぁ~~し!!耳の中は耳垢で物凄い状態らしかったのです。お風呂上りに一度、気持ちの良い程大きな耳垢が取れました。だから、そんなに溜まってないって思ってたのに・・・次男は別室へ連れて行かれ、ファイバースコープで耳...
皮膚科と眼科を受診しました。とりあえず皮膚科へ行き受付をして、眼科へGO!眼科では瞳孔を開く目薬を入れられ、1時間以上待たないと検査が出来ないのでその間、また皮膚科へ。診察の結果男性のみ6000人に1人の確立で発生する伴性遺伝性魚鱗癬では無いかと疑われる。珍しい染色体異常には、珍しい疾患が付き物って事ですかぁ?魚鱗癬とは、字のごとく魚の鱗のように皮膚が剥がれ落ちます。一生治る事はありません。また、...
県病へ初めて行きました。地元では、一番大きな病院です。新生児用のNICU、総合周産期母子医療センターがある病院でもあります。県病の小児科医は、詳しく教えてくれました。まず、次男の染色体異常の型は大変珍しく、地元では今まで症例が無いそうです。しかも、日本に居るかも分からない。あまり詳しく書くと特定されるので書けませんが、性染色体に異常があります。心臓のエコーをしました。とりあえず、産まれてすぐ閉まる...
少しずつ、体重も増えていってる次男。またまた早くも1ヶ月検診がありました。産婦人科には、次男と同じ日に産まれたベビたんとママが。何でウチの子が・・・沢山赤ちゃん居る中で何でウチの子なん?ホントに苦しい思いでイッパイでした。普段は、誰にでも馴れ馴れしい私も、顔を合わす事は出来ませんでした。話が出来ないような感じに自分からもっていきました。産婦人科が終わり、小児科へ・・・染色体異常の結果が出る日です。...
早くも退院後1週間検診がやってきました。体重の増えを見たいから連れてきて欲しいと。頑張ってミルク飲ませた甲斐がありました。順調に増えてましたよぉ~~~♪その時に、染色体異常の事を言われました。「血液検査に今出してます。多分1ヶ月検診の頃、結果が出るでしょう」とのこと。受付から小児科への道のり、こっそりカルテを見ました。「先天性動脈管開存症」「先天性小脳低形成」「先天性小脳虫部欠損」「先天性右耳難聴...

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プロフィール

ちぃ

Author:ちぃ
三十路。
「何とかなるさ♪」
で楽天的。

長男
H9.1.14生まれの小学3年生。
健康優良児。

次男
H17.4.11生まれ。
なかなか二人目が出来ず諦めかけてた時に授かった子。
染色体異常の影響で
小脳低形成
小脳虫部欠損
大脳の石灰化
骨の石灰化
指の屈指症
魚鱗癬と言う皮膚疾患
軽度難聴
鼻奇形と他
沢山持ってるスーパーBOY

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