産まれて来てくれてアリガト☆彡

性染色体異常を持つ次男と健常児長男の事を書いて行きたいと思います！

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 またまたご無沙汰です

Date:2007.11.16(Fri)15:34 | Category:[成長]
ホント、まったく姿を見せなくてスミマセン・・・
ちゃんと生きてます＾＾；

現在の次男の様子から〜
とにかく毎日走り回ってます(^-^;
短い足でよく走って、よくコケてます(-_-;)
「そんなのかんけいねぇーオッパピー」がメチャ上手で
ディでも何度と無く催促されてるようで、すっかり得意気でしてくれてるみたいです＾＾

昨日、県病での測定
2歳7ヶ月です。
身長74センチ
体重9.7キロ
チビですよねぇ〜

えぇぇ〜、次男さん、先日、療育手帳の申請をしました。
児相での判定はDQ（だっけ？）48で、B1判定となりました。
私が住んでるとこでは、B1までは特児の対象となるわけで、昨日、県病でお願いしていた診断書を取りに行ったのですが・・・
私、次男の診断名初めて見ました！
「X染色体○○○○欠損」ってのはわかってたんだけど新たに
「点状軟骨異形成」ってのが加わってて・・・
なんじゃい、この病名は、、、と、帰って早速検索。
次男がチビなのは、どぉもコノせいのようです。
いや、あまりにもチビ過ぎる次男なので、成長ホルモンの検査をしてもらいたく主治医にお願いしたのですが
受診した内分泌の先生からは、骨の関係が大きいようなので、成長ホルモンは関係ないと思いますと言われたんです。
次男は、一生チビなのね(T0T)
もしかしたら、私のチビも（143センチです）骨の病気が関係してるのかしら〜ん？
なんて、思ったりしちゃって。
結構凹みました(-_-;)
まぁ、軟骨無形成は検索してヒットするけど、点状軟骨異形成はホント情報が少なく、一生チビのままかもどぉか、まだ分からない状態なのですが・・・
点状軟骨異形成について何か知ってる方〜、教えてください！！

最近は、ワガママ甘えん坊次男で、ディから帰って来てからは何もできない状態で（パソコンの前にも寝てからじゃないと座れない）大変な毎日だけど、楽しんでます♪


 ＤＳ＆ＤＳLite修理

Date:2007.06.06(Wed)00:00 | Category:[単なる日記]
長男は3年生（確か）のクリスマスに、サンタさんからＤＳをプレゼントしてもらいました。

しかーーーーーし！ですよ！

去年の年末、画面を踏んだか何かで液晶が割れてやんの。
しかも怒り狂った長男は

「こんなのどーせ映らんのやったら全部壊してやる！」

と暴れながら、ＤＳ自体を床に叩きつけてました。

その後、冷静を取り戻して、せっせと分解して自分で修理をしようとしてましたが（下の画面は無事だったので何とか映そうと）結局電源自体が入らなくなり・・・

まぁ、何回言っても下に置きっぱなし、宿題よりもゲーム生活だったので、これは良い薬と思って、ずっと私が預かってたんです。

年が明け、お年玉を貰った次男。
しかも1月14日は次男の誕生日。
って事で、お年玉は全額没収。
お年玉で足りない分を誕生日プレゼントとして親がお金を足してあげてＤＳLiteを買ってあげたんです。
（甘すぎかなぁ？）

でも、Liteは何処のお店でも品切れ。
地元で一番大きなデパートでは400人待ち。
週末、トイザラスに入荷があったとしても、早朝から行列！
ってな感じで、とにかく手に入らなかった。
とりあえず予約が出来るお店に予約だけ入れておいて、根気良く色々なお店に入荷があるか問い合わせる日々・・・

買ってあげると言って、約2ヵ月後にやっと手に入りました！！

が・・・・・・・・・・

親が一生懸命走り回って電話かけまくってGETしたLiteを長男は、1ヶ月もしないで水溜りに落としてやんの（怒
当然、電源が入らるわけもなく・・・
長男も相当ショックだったんでしょうね。
「修理して」とか何も言ってこなかったし、自分が一番悪いって事は長男が誰よりもわかってるようだったし、水溜りにわざと落としたわけでもないし・・・

って事で、買って1ヶ月も経ってないので、任天堂に問い合わせて保証書と一緒に修理依頼しました。
1ヶ月以上かかると言われてて、1ヶ月ほどで戻って来たLiteちゃん。

おぉぉぉぉぉぉぉ！！！！！！！

まったくの新品になって戻ってきました。
保証書の番号も変わってるし、長男が貼ったシールも無くなってて、完全な新品との交換でした。
一緒に入ってた明細にも、「新品と交換しました」と書いてありました。

任天堂さんって、なんて良心的なんでしょう。
そーとー儲かってるなｗ

その事を友達に言ってみると、結構周りも無償で修理してもらってるらしく、友達はかなり酷い状態での壊れ方してたけど、ソフトまで映るようにしてもらって3000円で済んだって聞いたから、私も3000円で液晶割れが修理出来ればラッキー♪って気持ちで、トイザラスへ持ち込んで任天堂へ送ってもらいました。
保証期限も過ぎてるし、保証書の役も果たさないだろうから、壊れたＤＳだけ持って。

で、5月25日に修理に出して、今日無事に戻ってきました♪

お金が掛かるんだったら連絡を貰うように依頼書には記入してたんだけど、連絡が無いまま戻って来たって事は・・・・・・・・

ひゃぁぁーー！！

あんなに酷い状態なのにタダでした！
明細書には、「本来は有償での修理になるけど、今回は無償で修理させていただきました」みたいな事書いてあったな。

Lite買う前に、修理出すんだった・・・
購入したヤ○ダ電気に聞いたら「間違えなく5000円以上はすると思います」って言われたから、買ったほうが早いと思って苦労してLite買いなおしたのに！！

初代DSは、次男の物にしよっと！
アンパンマンのソフトがあって、お友達に少し遊ばせてもらった次男は気に入ったみたいで暫く離さなかったし、長男がしてるゲームに絶対触ってくる。
アンパンマンのソフト、どっかで安く売ってないかなぁ〜。
中古でも500円位しか新品と変わらなかった(-_-;)

長男に修理がタダだったって言えば、物を大切にしなくなりそうだから、「5000円かかった」とでも言っておこうかな。


 資料

Date:2007.05.10(Thu)00:00 | Category:[単なる日記]
今日は大学の先生がデイへ来てくれて、音楽療法の日♪

次男は大学の授業で使うビデオに出演するらしいです！

どんな授業で使われるのかなぁ〜？
染色体異常児の音楽療法とか？？？

朝、お迎えの時に先生が
「次男くんと○○くんを大学の授業で使う教材用のビデオに映したいのですが、良いですか？」
「大学授業以外では使用しませんので」
等、色々言ってたけど、お役に立てるのであればゼヒ☆

撮影されるのは次男と一緒に通ってる高機能自閉症の子の二人。
どんなビデオなのか見てみたい気もするけど、教材だから多分見れないだろうね。

県病の皮膚科（魚鱗癬）で写真撮られまくり、今回の撮影。
染色体異常がなければ、こんな経験もないよなぁ。。。
自分の子の顔が何処かで出回ってる・・・とか抵抗ある人もいると思うけど、私は役に立ってるのであれば、全然構いません♪

どんな授業で使われるのか聞いたら教えてくれるかしらん？



 夜泣き＆下痢ピー

Date:2007.05.09(Wed)00:00 | Category:[育児]
昨晩の次男

就寝０時
起床３時（４時まで大泣き）
二度寝５時
本起床９時

が次男の睡眠でした。

私は夢の中の午前三時、いつものことながら夜泣き。
次男の夜泣きは「ギャー、イヤー、ワーン、ギャー」って感じで
とにかく近所迷惑。
あの手この手で泣き止ませようとするのですが、逆に「違う！」と大泣きに。
最後はレンジに冷凍ストックしているホットケーキをブッ込んで「チン」とすれば泣き止む日々です。
ちなみに、最初からこの手を使っても泣き止みません。約１時間泣いた後のみ有効。

珍しく２日間夜泣きはなかったのに・・・
わたしゃ寝不足でクタクタですわ。　

４時にホットケーキ食べてるから、お迎えが来る１０分前までギリギリ寝せておいて、水分補給のみして送り出しました。

デイ＆保育園ではご機嫌だったようで、給食も完食！
よかった。


しかし夕食食べさせてたら、次男ウン開始。
まぁ、いつものことなので気にしない。
とりあえず食事が済んでおむつ替えしようと思ってたら、服も何もかも黄色くなってるぅ〜！！
ウンが漏れ漏れになったようで・・・
ギャー！！
お風呂入った後だけど、もう一度浴室で洗い流しました。

うぅ。。。
かなり強烈大量下痢だった。
食欲もあるし元気なのにな〜。
どうしたんだろ・・・
寝不足だったのかな。
明日になったら良くなってるとイイけど。
今日は久しぶり９時に寝てくれました♪
たのむから朝までこのまま起きないでくれぇぇーー

 食べない！

Date:2007.05.07(Mon)00:00 | Category:[単なる日記]
　とにかく、食う。
吐くほど食う。
それが我が家の次男でした。

しかーし、２歳の誕生日を境に、小食次男になっちゃいましたsc07

今日は久しぶりのデイサービス＆保育園。
前日、回る寿司に食べ行ったのですが、ヨーグルトパフェに玉子のにぎりを食べたのみ。
夜中お腹減るだろうなぁ〜と思ってたけど、結局朝まで起きなかった。

で、朝も食べてくれず送迎の車へ。

今日は給食沢山食べるだろうなーなんて思ってたら
園でも初めて３分の１しか食べなかったらしく・・・
これが次男の適量ってやつなのかな？

今まで、とりあえず口に来る物は口触りが悪い物以外は全部食べてた。
味覚障害か！？って位に好き嫌いもなかった。
今では口に来る物を何なのか確かめて、嫌なのは絶対口に入れません。

まぁ、これが普通なんだよね。
好みってのが出てきました。

離乳食始めた頃は、口に入った物すべて吐き出してて、根気良く食べさせてると何でも食べるようになった。
食べるようになるまで、本当に格闘だったんだわさ。
次男が座ってた布の椅子なんて口から出された物で凄い状態。
はぁ〜、また食べ物で苦労する日々が始まったのかな。
頑張ろ・・・タラ

 トイレトレデビュー

Date:2007.05.05(Sat)15:43 | Category:[成長]
次男が歩けるようになった頃から、トイレトレーニングを考えてて、おまるを色々と探してました。

トイレに補助を付けるタイプのもあるけど、次男は身長70センチの体重８キロ前後なので、多分使えなさそうなので、おまるを候補に。
やっぱ、次男が大好きなアンパンマンしか無いでしょ！

近くにある西○屋は確か4500円程だったけど、ネットで見ると3500円程の物が。
送料がかかるから送料込みの商品を同梱して、おまるは安く購入出来ました☆

で、本日届いた訳なのですが〜・・・

次男、寝起きだったけど、アンパンマンに一目散！
単なる、おもちゃにしか見てないようで・・・(^-^;
別にいいのよ、最初はソレで。
とりあえず食いつきＯＫ！
暫く音鳴らしたりして遊んでました。

で、そろそろ出る頃かなぁ〜なんて思って、おむつを外して座らせてみると・・・

チンを自分でサワサワしながら出ましたよぉぉ！！！

いや、次男って、おむつ換える時とか、お風呂の時とか、今だ！って位に必ずオシッコしちゃうんですよ。
生後３ヶ月頃からそうでした。
なので、出そうと思えば出せるっていうコントロールは出来てるみたい。
自分で言えるようになれば最高なんですけどねぇ。
暫くは、数時間おきに、おむつ外して座らせてみよう・・・

その前に、トレパン買わないとなぁ〜。
なんで70センチのって無いんだろ。
しかも80センチだって極端に少ない。
長男の時は保育園でのトイレトレが布おむつだったから、次男にもトレパン代わりに布使ってみようかな。
お尻がキュート過ぎて、まだまだＳサイズのおむつも余裕でテープ止まりまっせ。
70センチのトレパン見かけた方、ご一報ください。

 おひさしぶりぶりデス

Date:2007.05.04(Fri)00:00 | Category:[成長]
ホント、ブログから遠ざかってしまって、スミマセン。。。
ログインの仕方すら忘れかけておりました涙
しかも、いつの間にか次男は、２歳たんじょうび！になってましたアップロードファイル

まず次男の最近の成長から。
歩行はずい分シッカリしてきましたよ〜
まだ走る事はできないけど、小走り程度だったらチョコチョコしてます。
でもスグ転ぶけど・・・

長男が使ってたジャングルジムとスベリ台が合体してるのを押入れから先日出したんだけど
次男ったら、いきなり階段昇って普通にスベリ台すべってました！
今一番のお気には、そのアンパンマン滑り台ですブルーハート

言葉は
「マンマ」
「ワンワン」
「パンパンパン（アンパンマン）」
「ヤッター！」
「トッテ」
「アケテ」
「ツケテ」
「コレ」
辺りはしっかり言えます。
歌が大好きで、いきなり次男の脳内では音楽が流れてるらしく
鼻歌おんぷ2つまじりで体を動かしたりと、リトミックなど大好き。
一生懸命何かを歌ってたりと（何を歌ってるかは不明sc06）最近の次男は面白いです。

何かを自分で出来ると、両手いっぱいあげて万歳しながら「ヤッター」するのがマイブーム。

でもでも、好奇心旺盛＆手当たり次第興味ある物には突進だから、G.Wの現在、私はヘトヘトsc07でございます。
デイサービス＆保育園へ行ってなかったら、毎日こんな感じなんだろうけど、考えたらゾゾゾ汗（だらだら）
魔の２歳児突入って感じです！
面白くて楽しいですけどねアップロードファイル

 訓練ＰＴ＆ＳＴ

Date:2007.03.28(Wed)00:00 | Category:[リハビリ]
午後から訓練でした。
今まで行って来たセンターが移転するので、今日はココで受けるのも最後。
ちなみに、今の担当先生と受けるＰＳ＆ＳＴも最後。

ＰＴに通い始めて約１年半。
本当にＰＴ先生にはお世話になりました。
何かわからない事があると教えてくれるのはいつもＰＴ先生。
デイサービスに問い合わせして、通えるようにしてくれたのもＰＴ先生。
一番最初がＰＴからだったからかもしれないけど
保育、ＳＴの段取りを付けてくれたのもＰＴ先生。
次男の担当がＴ先生で本当に良かったなぁ〜って思います。

最後のＰＴ中、センターの靴を借りて歩行訓練しました。
（持参した靴は、デカ過ぎた(-_-;)
それがミキハウスので、次男にめちゃめちゃフィット。
着てる服とも色がバッチリで冗談で
「この靴、このファッションにピッタリですよねぇ（笑」
と、私が言ってみるとＰＴ先生は
「持って帰ってもいいですよ、これウチのコが履いてたやつなんで」
Σ(- -ノ)ノ エェ!?
次男が履いてる西○屋の靴とかじゃなくて、ミキハウスですよ！
イイんですかーーー？？？
申し訳ないながらも、お言葉に甘えて頂戴する事に(*^o^*)
オサガリっつってもホントまだまだ綺麗で、スレも殆どない美品。
たまたま先生がセンターに持って来てて
次男にサイズもピッタリだったので最後の記念として次男にプレゼントしてくれました。
コレ履いて、沢山歩行訓練します！

訓練では、次男徘徊してました。
傍から見ると、酔っ払いがフラフラ徘徊するのとまったく同じ。
あっちフラフラこっちフラフラ。
独歩獲得確定なので（2.3歩出た頃から獲得になるそうです）
あとは、応用訓練をして行くそうです。


続いてＳＴ。
短い間だったけど、ＳＴの先生とも今日でお別れ。
最後のＳＴでは、「ぐるぐるどかーん！」を音楽に合わせて披露しました。
音楽だけで踊りの画面がなくても次男覚えてやんの。スゲー！！
ハイハイの部分やタッチの部分もバッチリ！
回る所もユ〜〜〜ックリだけど、回ってました。
ニコニコで踊り続けてましたよ。
先生も喜んでくれて良かった♪

ＰＴ＆ＳＴの担当先生は代わるけど、新センターには両方の先生居るので
会えなくなるとかの寂しさはないけど、でも一番成長する時期に次男を見てくれてた先生だから担当代わって欲しくないなぁ・・・
４月から規模が拡大するし、訓練の頻度を上げる為に
担当が代わるみたいだけど（ちなみに現在ＰＴ週２、ＳＴ1〜3ヶ月に１）
新しい担当の先生ってどんな人なんだろうなぁ〜。
まっ、次男は誰とでも仲良く出来るでしょうけど(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!
楽しみです！

 次男天才？

Date:2007.03.27(Tue)00:00 | Category:[成長]
親バカバカ親でスミマセン・・・

昨日、ママ空手へ一緒に行った次男。
チョロチョロ動き回って、わたしゃ練習出来ませんでしたよ。

まぁ、それは良いとして、次男に
「ポイポイして来て」
と、ゴミを拾って持ってた次男にゴミ箱の場所を一度だけ教えて捨てさせました。

で、今日のママ空手はお休みしたけど、長男が練習の居残りさせられてたから
私も道場へ次男連れて上がる事に。

またゴミ拾って来ました（どんだけゴミが落ちてんねん）
昨日教えたの覚えてるかなぁ〜と思いながら、私はゴミ箱の方を指さずに
「ポイポイして来て」
とだけ、次男に言ってみました。

そーーーしたら！
スゲー！！
ちゃんと、ゴミ箱へ捨てに行きました。
ホント、一度教えただけで、しかも前日に「ポイポイここよ」しか私は言ってません。
１日経っても覚えてるなんて♪
捨てた後は、自分で拍手喝さい次男。
周りも仕方なく？ｗ拍手喝さい。

普通の２歳前のコなら当たり前の行動なのかもしれないけど
やっと歩けるようになって、自分で自由に行きたい所に行けるようになったばかりの次男にとっては、凄い成長ですよ！
これから先も、沢山嬉しい事がありますように♪
最近、ホント次男と接する時間が楽しくて仕方のない母でした。

 空手の試合

Date:2007.03.25(Sun)00:00 | Category:[空手]
長男の空手の試合へ、片道４時間かけて行って来ました。
次男も連れて行ったのですが、さすが朝の４時出発、めちゃ疲れたよぉ〜

前日、遅くても10時までには寝たいと思ってたけど
色々と準備してると結局２時過ぎになってしまって、１時間睡眠で行きました。
あっ、今回は運転手がいたので、睡眠不足でも大丈夫だったんですけどね。

え〜、試合結果ですが、ビミョーなベスト８でした。
今回の試合は、流派と言うか、試合の判定基準が少し違うので
負けた瞬間は私の中では勝ったと思ってたので「Σ('◇'*)エェッ!?」でしたが
ハイキックの足がひっかかって自ら転んだ時でも印象が悪くなるらしく
判定の際の減点になるそうです。
長男、コロコロ転がるからなぁ〜。
それさえなければ、きっと勝ってた試合なのにぃぃぃ！！
てか、悪くても引き分けって思ってた。
チビガリな長男は、体重判定なら負けまへんでっ！

試合最中の次男ときたら、誰でもかれでも愛想振りまき
一度他の人に抱っこされると、私の側には寄り付いてもくれません。
私が抱っこしてる時間ってホント少なかったなぁー。
「おいで」しても「フン」って反対向かれてしまうのよ(;´д｀)トホホ
会場は広いので、沢山歩いてもくれました♪
続けて、30.40歩位は歩けたんじゃ？
転んでも、また起き上がって歩く。
気持ちだけは、歩く方に行ってるんだけど、まだまだ体が付いて来てないんのよね。
少しずつね☆

帰りは渋滞に毎回巻き込まれるから、５時間コース。
途中、160円（並）の、うどん屋さんに寄って夕飯食べて帰りました。
長男も次男も、一緒に乗せて行った近所の空手仲間のコも
ついでに私もｗ、グッスリ。
お疲れ様でした(^ー^)ノ

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プロフィール

ちぃ

Author:ちぃ
三十路。
「何とかなるさ♪」
で楽天的。

長男
Ｈ9.1.14生まれの小学３年生。
健康優良児。

次男
Ｈ17.4.11生まれ。
なかなか二人目が出来ず諦めかけてた時に授かった子。
染色体異常の影響で
小脳低形成
小脳虫部欠損
大脳の石灰化
骨の石灰化
指の屈指症
魚鱗癬と言う皮膚疾患
軽度難聴
鼻奇形と他
沢山持ってるスーパーＢＯＹ

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